Створення експертних центрів має стати наступним кроком у реалізації Плану рідкісних захворювань. Так вважає президент Національного форуму терапії рідкісних захворювань Станіслав Мацьков’як. Ці заклади нададуть комплексну допомогу пацієнтам, а також діагностику та лікування.
«У такому осередку мають бути усі можливості опіки над пацієнтами із рідкісними хворобами. Йдеться про те, щоб ці центри мали перш за все відповідних фахівців, технічні можливості, регулярне фінансування своєї діяльності», — каже Станіслав Мацьков’як.
Рідкісні захворювання рідкісні лише за назвою, як каже неврологиня, професорка Анна Костера-Прущик з Медичного університету Варшави.
«Пацієнти із такими захворювання — це не поодинокі випадки. Люди із рідкісними хвороби це 6-8% нашого населення», — зазначає професорка.
Згідно з підрахунками у Польщі має бути створено 300 центрів, у яких займатимуться рідкісними захворюваннями. План рідкісних захворювань також передбачає покращення діагностики, розширення доступу до ліків, створення Польського реєстру рідкісних захворювань та паспорта пацієнта.
IAR/І.Я.