"Podejmowanie strategicznych decyzji bez danych i analiz może nie tylko okazać się nietrafne, ale i prowadzić do tragicznych skutków. W szczególności dotyczy to sytuacji kryzysowych na przykład obecnej pandemii COVID-19. Z danych powinni korzystać nie tylko decydenci, ale i naukowcy – im więcej danych dobrej jakości, tym większa szansa na zrozumienie badanych zjawisk. W sytuacji kryzysu epidemicznego, który pokonać można jedynie dzięki racjonalnym zachowaniom podejmowanym w skali całego społeczeństwa, kluczowego znaczenia nabiera również zapewnienie szerszego dostępu do danych dla dziennikarzy i obywateli" - piszą naukowcy w 21. stanowisku, opublikowanym w czwartek na stronie Polskiej Akademii Nauk.
"Dzięki szczepionkom jesteśmy lepiej przygotowani". Premier o czwartej fali pandemii
Badacze zwracają uwagę, że dane o dużym stopniu zagregowania, dotyczące zakażeń, hospitalizacji i zgonów, a także testowania czy szczepień, są potrzebne do śledzenia rozwoju epidemii w skali ponadnarodowej oraz skuteczności różnych strategii jej zapobiegania. "Służą temu globalne repozytoria danych, takie jak Worldometer, Our World in Data czy COVID-19 Data Repository by the Center for Systems Science and Engineering (CSSE) at Johns Hopkins University wykorzystujące między innymi nowoczesne technologie zautomatyzowanego pozyskiwania publikowanych w sieci danych. Repozytoria te są ogólnodostępne, ale mało szczegółowe" - wskazują.
Naukowcy podkreślają przy tym, że lokalne decyzje podejmowane w kraju, czy w regionie wymagają danych o większej szczegółowości, np. zawierających informacje, w jakich grupach wiekowych czy zawodowych występują zakażenia, czy występują lokalne ogniska, jakie grupy są narażone na ciężki przebieg choroby, czy jaki jest status zaszczepienia wśród osób, które chorują.
Czytaj także:
"Unikalna okazja"
Jak piszą naukowcy, w trakcie pandemii wiele danych zbieranych jest na bieżąco. Są to dane epidemiczne, administracyjne, pochodzące z projektów badawczych czy od użytkowników aplikacji i serwisów. - Są one wykorzystywane przez decydentów, ale nie są one wykorzystywane w pełni. Łączenie zasobów administracyjnych umożliwiłoby na przykład badanie zachorowalności na COVID-19 w wybranych grupach zawodowych, ciężkości przebiegu choroby wśród pacjentów z chorobami współistniejącymi, czy porównania częstości hospitalizacji wśród osób zaszczepionych i niezaszczepionych przeciwko COVID-19. Połączenie danych epidemicznych z danymi psychologicznymi lub społecznymi umożliwiłoby także lepsze zrozumienie wpływu czynników pozamedycznych na rozwój i przebieg choroby - zaznaczają.
Przygotowania do walki z czwartą falą. Kraska: mamy ponad 3 tys. łóżek dla pacjentów covidowych
Ich zdaniem, otwarcie baz danych dla badaczek i badaczy stanowiłoby "unikalną okazję wykorzystania zainteresowania środowisk naukowych epidemią, i w efekcie ich pogłębionych analiz być może lepsze, oparte na dowodach decyzje administracyjne". - Dostęp do danych pozwoliłby również na weryfikację, a co a tym idzie większą wiarygodność racjonalnych decyzji rządowych, dotyczących walki z epidemią - dodają.
Zespół przyznaje, że dane dotyczące zdrowia to dane wrażliwe, dlatego przy udostępnianiu należy zadbać o ich pełną anonimowość i brak możliwości identyfikacji poszczególnych osób.
Naukowcy zauważają, że udostępnianie danych wymaga również wyznaczenia instytucji odpowiedzialnej za udzielanie tego dostępu. "Obecnie rejestry dotyczące COVID-19 znajdują się w kilku instytucjach (Centrum e-Zdrowia, Główny Inspektorat Sanitarny, Narodowy Instytut Kardiologii – Państwowy Instytut Badawczy, Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego – PZH – Państwowy Instytut Badawczy), a dane są wymieniane pomiędzy rejestrami. Zasady ewentualnego udostępniania danych do badań nie zostały jednak określone, w tym nie została określona jedna instytucja odpowiedzialna za ten proces" - przypominają.
Zalecenia PAN
Zespół ds. COVID-19 przy prezesie PAN zaleca publiczne udostępnianie danych na najwyższym możliwym poziomie szczegółowości, nieodpłatnie i bez konieczności rejestracji. "Takie dane powinny być dostępne dla mediów, przedsiębiorców i ogółu społeczeństwa" - pokreślono.
Ponadto naukowcy postulują "zdecydowanie większe otwarcie zbiorów danych administracyjnych i badawczych dla celów wtórnych analiz dotyczących COVID-19". To będzie zaś według nich wymagało utworzenia infrastruktury umożliwiającej bezpiecznie udostępnianie zasobów i wyznaczenia instytucji odpowiedzialnej za ten proces.
Rada Medyczna zarekomendowała podawanie trzeciej dawki szczepionki. Sprawdź, dla kogo jest przeznaczona
W stanowisku zaproponowano też utworzenie wyspecjalizowanej i niezależnej jednostki prowadzącej repozytorium danych badawczych, w szczególności pochodzących z populacyjnych badań społecznych odnoszących się do postaw i zachowań podczas pandemii.
Eksperci uważają również, że w pandemii udostępnianie kluczowych wyników badań powinno następować jak najszybciej. Według nich istotny jest także udział w międzynarodowych inicjatywach dotyczących zasobów danych dostępnych zarówno dla naukowców, jak i dla przedsiębiorców.
Z pełną treścią stanowiska można się zapoznać tutaj.
***
Interdyscyplinarny zespół doradczy ds. COVID-19 powołano w PAN 30 czerwca 2020 r. Przewodniczącym grupy jest prezes PAN prof. Jerzy Duszyński, a jego zastępcą – prof. Krzysztof Pyrć (Uniwersytet Jagielloński).
jbt