IAR
Gabriela Skonieczna
25.11.2011
Drobna rana śmiertelnym urazem, NFZ umywa ręce
Osoby dotknięte EB - Epidermolysis Bullosa chorują od urodzenia, a każda z ran może stać się groźnym dla zdrowia i życia urazem. W Polsce na tę rzadką chorobę genetyczną cierpi około 500 osób, głównie młodych.
Glow Images/East News
Posłuchaj
-
Przemysław Sobieszczuk, prezes Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk, na listę refundacyjną zostały wpisane leki, które niczemu nie służą
Czytaj także
W Polsce nadal chorzy nie mogą liczyć na nowoczesne leczenie - przyznaje prezes Stowarzyszenia Debra Polska "Kruchy Dotyk", Przemysław Sobieszczuk.
Stowarzyszenie stara się także o utworzenie pierwszego w kraju oddziału szpitalnego leczącego chore na EB dzieci.
Zobacz galerię: DZIEŃ NA ZDJĘCIACH>>>
W ramach Międzynarodowego Tygodnia Świadomości o EB w studiu koncertowym Polskiego Radia Katowice odbył się w piątek specjalny "Koncert Przyjaźni". Spotkanie było okazją do rozmowy o leczeniu pęcherzykowatego oddzielenia się naskórka.
Organizatorem koncertu w Katowicach były Fundacja Na Rzecz Promowania Aktywności Osób Niepełnosprawnych "WYGRAJMY RAZEM" oraz Stowarzyszenie Debra Polska "Kruchy Dotyk".
gs