W reportażu "Niewidzialni" mogliśmy usłyszeć m.in. historię rodziny, w której mąż i ojciec zachorował na stwardnienie boczne zanikowe. – Chorobę rzadką, nietypową, którą bardzo trudno było zdiagnozować i niestety nie da się jej wyleczyć – mówiła żona chorego. Rodzina dowiedziała się, że sukcesywnie zanikać będą wszystkie funkcje ruchu, a ostatnią, śmiertelną, fazą choroby będzie niewydolność oddechowa. – Docierałam do kolejnych neurologów i wszyscy po kolei mówili mi, że medycyna jest bezradna – wspominała.
– To był szok dla nas wszystkich, bo Mirek był osobą niezwykle żywiołową, miał pełno planów na przyszłość – mówiła bohaterka reportażu. W miarę jak stwardnienie postępowała, wydatki były coraz większe. Jednym z bardzo drogich urządzeń, które trzeba było zakupić, był komunikator alternatywny. – W chorobie, która kompletnie paraliżowała ciało i wszystkie funkcje ruchu, intelekt był sprawny do samego końca, więc mąż był jak ten motyl zamknięty w swoim własnym ciele – mówiła żona chorego.
Żona dotkniętego stwardnieniem bocznym zanikowym podkreślała, że dla chorób rzadkich nie ma żadnych oczywistych reguł gry. – Tak naprawdę rodziny chorych muszą o wszystkim się same dowiedzieć. Moje wydatki na męża przekraczały 10 tys. zł miesięcznie. NFZ refunduje 80 h rehabilitacji w skali roku. A kilka dni bez rehabilitacji powodowało, zwłaszcza w tym późniejszym okresie, że całe ciało męża sztywniało – opowiadała.
28 lutego jest międzynarodowym Dniem Chorób Rzadkich.
Zapraszamy do wysłuchania reportażu Elżbiety Korczyńskiej "Niewidzialni".
Reportaż w Trójce - słuchaj, kiedy chcesz >>>