Pani Teresa sama również cierpi na mukopolisacharydozę. - Zarówno ja, jak i moje dzieci mamy niedobór enzymu odpowiadającego za wydalanie nadmiaru cukru. W związku z tym organizm próbuje sobie jakoś radzić. Mamy wiele dolegliwości, wiele uszkodzeń, ale nie w takim stopniu jak przy braku enzymu - tłumaczy gość Jedynki.
Dwoje dzieci Teresy Matulki i jej męża (jest nosicielem mukopolisacharydozy) mają obecnie 32 (córka) i 31 lat (syn). - Lekarze powiedzieli mi, że po osiągnięciu pełnoletności przestaną chodzić. Dzięki mojej determinacji, walce i nie poddawaniu się dzieci pokończyły studia i poruszają się samodzielnie, choć z trudnościami - opowiada prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie.
W tej chwili państwo Matulkowie wychowują dwoje adoptowanych dzieci. Jednym z nich jest biologiczny wnuk. Jak do tego doszło, co udało się dokonać w ciągu 21 lat działalności stowarzyszenia i jakie są jego najpilniejsze potrzeby, dowiesz się z nagrania audycji.
***
Tytuł audycji: "Droga na szczyt" w paśmie "Twarzą w twarz"
Prowadzi: Agata Puścikowska
Gość: Teresa Matulka (prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie)
Data emisji: 1.09.2016
Godzina emisji: 23.12
pg/tj