Logo Polskiego Radia
POSŁUCHAJ
Trójka
Emilia Iwanicka 09.06.2015

Ciężar rodzicielskiej niepewności

Ciąża Dominiki według badań przebiegała podręcznikowo. - Ale ja podejrzewałam coś złego, bo długo nie czułam ruchów syna - opowiadała w Trójce kobieta.
Posłuchaj
  • Mama chorego na rzadką chorobę chłopca opowiada o zmaganiach z niepewnością i szukaniu pomocy dla syna (Matka Polka Feministka/ Trójka)
Czytaj także

Lekarze tłumaczyli to na różne sposoby, m.in. małą ilością wód płodowych. Ale im więcej badań, tym więcej było pytań o stan zdrowia dziecka i przyczyny nieprawidłowości.

Siemek ma dziś trzy lata, ale jego rodzice nadal nie wiedzą, tak na pewno, na co choruje. Najpierw sugerowano artrogrypozę, potem miopatię wrodzoną, później usłyszeli wstępną diagnozę: dystrofia mięśniowa Ullricha związana z niedoborem kolagenu typu VI, czyli bardzo rzadka choroba genetyczna. - Ale to nadal nie jest 100-procentowa diagnoza, tylko przypuszczenie podejrzenia - mówiła mama chłopca.

Dominika w rozmowie z Joanną Mielewczyk opowiadała m.in. o życiu z okropną niepewnością, ale też o uszkodzonych genach, powodujących choroby. - Prawda jest taka, że wszyscy nosimy jakieś uszkodzone geny, a mutacje ciągle powstają. Chodzi o to, żeby nie spotkały się dwie identyczne - przyznała.

***

Tytuł audycji: Matka Polka Feministka
Prowadzi: Joanna Mielewczyk
Data emisji: 9.06.2015
Godzina emisji:
16.40

ei