Wystartowała właśnie kampania "Potrzeba trochę szczęścia". - Jej celem jest budowanie świadomości społecznej na temat hematoonkologii i wsparcie chorych poprzez przedstawienie historii pacjentów, którym pomimo choroby udało się prowadzić aktywne, normalne życie - wyjaśniła Marta Daszuta z Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, organizatora akcji.
Nauka w portalu PolskieRadio.pl
Jednym z chorych, którego historie zaprezentowano w albumie wydanym z okazji kampanii, jest prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową Jacek Gugulski. Na spotkaniu z dziennikarzami powiedział, że choruje od 17 lat. Kiedy w 1999 roku wykryto u niego przewlekłą białaczkę szpikową miał zaledwie 31 lat.
- Padło na mnie, bo nowotwory hematologiczne [układu krwiotwórczego] to zrządzenie losu, chorzy nie cierpią na nie dlatego, że źle się odżywiali albo nie przestrzegali odpowiedniego styl życia - wskazał Gugulski.
Prezes stowarzyszenia dodał, że miał szczęście w nieszczęściu, ponieważ po tym, jak zachorował pojawił się nowy lek, który sprawił, że przewlekła białaczka szpikowa przestała być chorobą śmiertelną. - Początkowo lekarze twierdzili, że nie będę żył dłużej niż 4-6 lat. Nowe leczenie wszystko zmieniło. Okazało się, że chorzy mogą żyć znacznie dłużej, nawet kilkadziesiąt lat - oznajmił.
Gugulski zwrócił uwagę, że nie wszyscy pacjenci mają takie szczęście, jak on, jeśli chodzi o nowe terapie. - Są nowe zarejestrowane w Europie leki, które w Polsce nie są dostępne, ponieważ ich się nie refunduje. Dla nas pacjentów takie sytuacje są znacznie bardziej stresujące niż sama choroba, której wykrycie dla każdego chorego jest szokiem - podkreślił.
"W ostatnich latach nastąpił istotny postęp w leczeniu"
Prof. Iwona Hus z Katedry i Kliniki Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego w Lublinie powiedziała, że w leczeniu przewlekłej białaczki szpikowej stosowanych jest kilka generacji nowych leków, które zrewolucjonizowały leczenie tej choroby. Ostatnio pojawiły się nawet tańsze leki generyczne [odtwórcze], które obniżyły koszty leczenia.
- W ostatnich latach nastąpił również istotny postęp w leczeniu przewlekłej białaczki limfocytowej - zaznaczyła prof. Hus. Do tradycyjnej immunochemioterapii dołączono tzw. terapię celowaną skierowana przeciwko cząsteczce CD20 obecnej na powierzchni komórek białaczkowych, co pozwoliło wydłużyć przeżycia chorych. Ta terapia jest w Polsce refundowana.
W naszym kraju wciąż nie jest natomiast dostępne nowsze leczenie, wykorzystujące leki hamujące przewodzenie przez receptor limfocytu B sygnałów istotnych dla przeżycia komórek białaczkowych.
- Są one skuteczne u chorych, u których występuje oporność na immunochemioterapię lub odpowiedź ta jest zbyt krótka, oraz u chorych z zaburzeniami cytogenetycznymi [delecja krótkiego ramienia chromosomu 17 p], powodującymi oporność na tradycyjną terapię - wyjaśniała profesor.
Taką źle rokującą delecję po kolejnym nawrocie przewlekłej białaczki limfocytowej wykryto u Janiny Bromowicz z Ciechanowa, cierpiącej na tę chorobę od 10 lat (gdy ją wykryto miała 54 lata). Doszło u niej do kolejnego nawrotu choroby, mimo to zachowała optymizm.
- Wbrew pozorom to była dobra wiadomość, bo mogłam otrzymać jeszcze jedną, najnowszą terapię, celowaną na moją odmianę białaczki - oceniła. Przyznała, że miała podwójne szczęście, bo była jedną z ostatnich pacjentek, które zakwalifikowano do tego nowatorskiego leczenia.
***
Przewlekła białaczka szpikowa często wykrywana jest u ludzi młodych. Z kolei przewlekła białaczka limfocytowa występuje głównie u ludzi starszych po 70. roku życia i jest najczęstszą wykrywaną w Europie i USA białaczką.
PAP, kk
