Русская редакция

III сектор: Не-нейротипичные - «люди с невидимой инвалидностью»

22.06.2022 13:33
«Невозможно найти две пары одинаковых мозгов с нейронной анатомической точки зрения, как невозможно найти двух одинаковых людей. Не у всех людей мозг работает одинаково, но не каждое отклонение от нормы – это патология», - рассказывает Вероника Томяк, основательница Фонда «Нейроразнообразные».
Аудио
  • III сектор. Фонд Нейроразнообразие
Иллюстрацияpexels.com/Tara Winsteadru/CC0

Сегодня гостьей рубрики «Третий сектор» стала Вероника Томяк, основательница Фонда «Нейроразнообразные» (Fundacja Neuroróżnorodni). Вероника – представительница поколения Z. Она родилась в 2000 году. Согласно различным исследованиям, представители этого поколения осознают, что есть несколько очень серьезных общественных проблем и сейчас самое время заняться их решением. Проблема, которой занимается Вероника – это нейроразнообразие. Наш разговор мы начали как раз с того, что это такое, кого мы имеем в виду, когда говорим «нейроразнообразные».

Невозможно найти две пары одинаковых мозгов с нейронной анатомической точки зрения, как невозможно найти двух одинаковых людей, за исключением близнецов, но даже между ними все же есть различия. Не у всех людей мозг работает одинаково, но не каждое отклонение от нормы – это патология. Проблема в том, что невозможно различить, что является естественным нейронным различием между двумя людьми, а что уже является патологическим состоянием мозга, которое должно вызывать беспокойство. В связи с этим появился термин, движение за нейроразнообразие. Термин «нейроразнообразие» все чаще используется вместо слов «расстройство», «дисфункция», которые считаются пейоративной лексикой. Это негативное понимание нейроразнообразия. Таким образом мы замечаем только негативную сторону этого явления. Мы считаем, что такой человек должен пройти лечение, с этим явлением нужно бороться. Движение за нейроразнообразие выступает против этого. Оно признает существование целого спектра разнообразия функционирования нашего мозга. Эта идея стала революционной не только для тех, кто борется за права людей с расстройством аутистического спектра. Кстати, движение за нейроразнообразие как раз и родилось из движения за права людей с расстройством аутистического спектра. Этот термин включает в себя также специальное образование, адаптацию высшего образования, доступ к рынку труда, индивидуализацию места работы.

Да, синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), расстройство аутистического спектра, дислексия мешают людям в какие-то моменты, но одновременно они могут стать преимуществом. К примеру, у таких людей могут быть более развиты аналитические или математические способности, визуально-пространственный интеллект. Все зависит от функционирования конкретного человека или его или ее нейротипа. К примеру, в случае синдрома дефицита внимания и гиперактивности такой человек более творческий, он готов принимать рискованные решения.

Фонд «Нейроразнообразные» возник в 2020 году. Я попросила Веронику рассказать, стало ли это движение мейнстримом в Польше, присутствует ли эта тема в общественном сознании, идет ли обсуждение этой проблемы.

Появляется все больше общественных проектов или некоммерческих организаций, которые обращают внимание на потребности не-нейротипичных людей, но все равно пока рано говорить о том, что это движение стало какой-то ощутимой силой. Это только зачаток зарождающегося движения.

Если мы говорим о рынке труда, то международные компании быстрее замечают потребности не-нейротипичных работников. Они адаптируют рабочие места под их потребности. К примеру, такие люди могут работать удаленно. Возможен индивидуальный процесс приема таких людей на работу. В международных компаниях в отличие от польских срабатывает процесс генерализации. Однако понимание этого явления постепенно появляется в обществе. В результате все больше кругов обращает внимание на потребности таких людей. Благодаря этому появляются «тихие часы» в супермаркетах, которых пока еще слишком мало, «тихие часы» в музеях. Это необходимо делать в публичных местах, потому что не-нейротипичные люди могут быть чувствительны к свету или звуку, что не должно становится преградой для совершения ими покупок, посещения национального музея или какого-нибудь другого места. Эти изменения медленно, но все же происходят. К решению проблем таких людей присоединяется все больше людей и организаций, что чрезвычайно меня радует. Однако количество людей, которые понимают, что такое нейроразнообразие, или слышали это понятие, все еще слишком маленькое. Поэтому мы прежде всего занимаемся распространением знаний на эту тему среди поляков. В англосаксонских странах этот дискурс уже более распространен, а в Польше не хватает источников, из которых можно было бы почерпнуть информацию на эту тему. Поэтому нужно заниматься образованием, чтобы все больше людей знали о существовании такого движения и могли к нему присоединиться, стать агентами изменений в собственных кругах. К примеру, при открытии больницы важно не только подумать о пандусах, но и о правильном освещении, чтобы оно не становилось раздражителем для чувствительных людей. Конечно, это не так очевидно для посторонних людей, что для  не-нейротипичных людей это важно. Создавая новые архитектонические или образовательные, или профессиональные решения, стоит иметь в виду потребности не-нейротипичных людей. Ведь именно так мы можем бороться с дискриминацией, со стереотипами.

В завершении нашего разговора я попросила Веронику рассказать, как каждый из нас может помочь не-нейротипичным людям, как правильно выстраивать коммуникацию.

Тяжело дать универсальный совет на все случаи жизни, потому что часто мы даже не осознаем, что этот человек не-нейротипичный либо его или ее отличие может быть незаметным. Да и сам человек не всегда может знать о своем диагнозе, а иногда скрывает свой диагноз от общественности, старается вести себя также, как все. Поэтому самое важное – выстроить доверие, чтобы человек вел себя естественно с вами. Однако то же самое можно сказать и об общении с нейротипичными людьми. В любом случае важна эмпатия, нужно выслушать другого человека, быть доброжелательным.

Некоторые люди относятся к не-нейротипичности как к ограниченным интеллектуальным возможностям. Они говорят, что у них невидимая инвалидность. В зависимости от того, какой нейротип у человека, с которым вы общаетесь, ему или ей может быть нужна тишина или приватность. Некоторым людям тяжело общаться или работать в помещении, в котором много людей. Понятно, что все это нужно делать в меру возможностей, но все же нужно постараться сократить количество раздражителей, чтобы избежать сенсорной перегрузки, особенно во время ключевых этапов работы или разговора.

Во время сотрудничества с не-нейротипичными людьми важно давать им ясные и четкие инструкции, обращаться напрямую с использованием как вербального, так и невербального языка. Иначе могут возникнуть трудности при общении. Ведь каждый человек, когда теряет мысль, чувствует себя неловко. К примеру, при общении с людьми с расстройством аутистического спектра нужно избегать ярких красок, яркого света, шума, душных переполненных помещений. Важно проявлять понимание, эмпатию по отношению к другому человеку или к его поведению, к примеру, к самостимуляции. Множество людей не понимает, критикует самостимуляцию или аутостимуляция, иногда используется заимствованное из английского слово «стимминг». Это повторяющееся ритмическое выполнение движений или звуков. Часто не-нейротипичные люди используют эту технику, чтобы справиться со сложными ситуациями или со стрессом.

Материал подготовила Дарья Юрьева

ІІІ сектор: «Театр 21», в котором выступают люди с ограниченными возможностями

24.03.2021 13:24
В «Театре 21» выступает 16 актеров, им по 20-30 лет. 15 актеров - это люди с синдромом Дауна, одна актриса - с синдромом аутистического спектра. Уже почти 16 лет они проводят репетиции спектаклей каждый понедельник и среду, даже коронавирус не прекратил их занятия, они просто перешли в Zoom.

ІІІ сектор: Как живут в Польше семьи людей с ограниченными возможностями

13.10.2021 13:56
В Польше действует Фонд «АВАЛОН» (Fundacja AVALON), который помогает людям с ограниченными возможностями и борется со стереотипами о них. Польское Радио подготовило репортаж о деятельности этой организации и жизни подопечных фонда.

III сектор: Как в Польше готовят собак-ассистентов

20.10.2021 15:03
Людям с ограниченными физическими возможностями собаки-ассистенты значительно облегчают жизнь. Где и как таких собак обучают в Польше?