Сьогодні в Польщі вперше відзначають Всесвітній день нейрофіброматозу.
Це рідкісне спадкове захворювання, яке вражає нервову систему, кісткову тканину, шкіру, очі. Іноді навіть внутрішні органи.
Як зазначила лікар з відділення педіатрії, гематології та онкології Університетської лікарні в Бидґощі Аґнєшка Ятчак-Ґаца, Всесвітній день нейрофіброматозу є можливістю підвищити обізнаність про ці хвороби.
«Зазвичай це починається з плям під назвою "cafe au lait", які з'являються в дитинстві, потім з'являються нейрофіброми, які можуть тиснути на різні внутрішні органи, викликаючи біль», — додала вона.
Як описує один із хворих на нейрофіброматоз, «хвороба схожа на вулкан, ніколи не знаєш, де з’явиться пухлина, яка може повністю знищити організм».
Нейрофіброматоз зустрічається з частотою 1:2500 випадків, тобто в Польщі на це захворювання страждає близько 16 000 осіб.
У 2020 році Міністерство охорони здоров’я запровадило пілотну програму скоординованої допомоги хворим.
Вона проводиться в 4 центрах Польщі. Наприкінці цього року пілотна програма буде розвиватись на основі даних, зібраних Національним фондом здоров’я.
IAR/І.Т.