Dorota Próchniewicz, mama Piotra zmagającego się z autyzmem, potwierdza, że brak spójnego systemu oznacza konieczność długiego oczekiwania na diagnozę oraz nieporozumienia na etapie terapii i edukacji. - W systemie są już fundamenty, na których można budować. Jest subwencja oświatowa, która powinna iść za dzieckiem, trafiać do szkoły, przedszkola. Jest to spora kwota, za którą dziecko z niepełnosprawnością powinno dostać potrzebnego rehabilitanta, a często nie dostaje - wyjaśniła.
Protest rodziców dzieci niepełnosprawnych w Sejmie - serwis specjalny >>>
Nawet jeśli rodzice wiedzą, że taka subwencja jest, nie wiedzą do kogo się zwrócić w sytuacji zaniedbania. - Jeśli rodzic dziecku nie pomoże, jeśli nie jest świadomy, jeśli nie czyta ustaw, to jest problem. W zasadzie za uzyskaniem orzeczenia o niepełnosprawności nie idzie nic, żaden monitoring - dodała.
W "Czterech porach roku" Próchniewicz powiedziała, że na pokrycie wszystkich kosztów terapii osoby z autyzmem potrzebnych jest miesięcznie kilka tysięcy złotych. Po osiągnięciu pełnoletności przez dziecko Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych przestaje współfinansować część terapii. Poczucie, że nie zapewniają swoim dzieciom wszystkiego, czego potrzebują, towarzyszy wielu rodzicom. - Dużo rodzin się rozpada, nie wytrzymuje napięcia. I tu pojawia się kolejny problem - niezastępowalności opieki - dodała mama Piotra.
Nawet, jeśli sądownie dokonany został podział rodzicielskiej opieki nad dzieckiem, a jedno z nich się nie wywiązuje z obowiązku, drugie nie otrzymuje pomocy. - Nie ma asystenta, który by przyszedł. Nie można też zapłacić jakiejkolwiek opiekunce, bo trzeba mieć konkretne umiejętności - powiedziała.
Córka pani Małgorzaty Bal także od urodzenia potrzebuje stałej opieki. Agnieszka ma czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce, nie mówi, porusza się na wózku elektrycznym. Zależnie od wieku potrzebowała różnego wsparcia. - Gdy była mała wielką pomocą był asystent, który by wyszedł z nią na spacer. Ja mogłam wtedy posprzątać, odpocząć, popatrzeć na świat. W okresie szkolnym pomoc była potrzebna non stop, a teraz asystent daje córce świadomość, że ja mogę mieć własne życie, że nie wiąże mnie ze sobą przez całą dobę - mówiła matka.
Agnieszka, dziś studentka politologii, jest osobą całkowicie sprawną intelektualnie. Mamy podkreślają, że - szczególnie, gdy dzieci osiągają dorosłość - dla obu stron relacji rodzic-dziecko ważne jest "odejście od symbiozy". Stworzenie takich warunków, jakie mają rodziny ze zdrowymi dziećmi, a w których rodzice i dzieci funkcjonują jako odrębne jednostki.
Co przeżywają rodzice w trakcie diagnozy dziecka? Gdzie rodzice i opiekunowie znajdą przydatne informacje, pomoc i wsparcie? Zapraszamy do wysłuchania całej rozmowy!
"Cztery pory roku" na antenie Jedynki od poniedziałku do piątku między godz. 9.00 a 12.00. Zapraszamy!
(asz/ag)