Zespół Tourette'a. "Rzadka choroba. Wciąż potrzebujemy edukacji"

Ostatnia aktualizacja: 07.03.2023 09:36
- Mówimy, że nie ma na świecie dwóch osób, które miałyby takie same objawy w tym samym momencie. Dlatego tak trudne jest zdiagnozowanie tej choroby - mówił Piotr Chojna z Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a.
Osoby z zespołem Tourettea muszą na co dzień radzić sobie z różnymi problemami
Osoby z zespołem Tourette'a muszą na co dzień radzić sobie z różnymi problemamiFoto: Shutterstock.com

"Wstydzę się z tobą pokazać", "Co tak szczekasz?", "Gdybyś chciała, to byś przestała", "Boję się, że się zarażę" - to tylko nieliczne komentarze, z jakimi mierzą się codziennie osoby z zespołem Tourette'a w szkole, przestrzeni publicznej, a nawet w domu. - W przypadku tego schorzenia każdy przypadek jest inny. Ilość tików, które występują w naszym ciele, jest nieograniczona, mogą one pojawiać się w obrębie głowy i szyi, ale także rąk czy tułowia - tłumaczył w rozmowie z Czwórką Piotr Chojna. - Mogą one być też bardzo delikatne, właściwie niezauważalne dla otoczenia. A mimo to mamy do czynienia z zespołem Tourette'a. 

Posłuchaj
23:43 zaepół tour 6 marzec 2023 20_11_25.mp3 Z czym na co dzień mierzą się ludzie z zespołem Tourette'a? (Strefa prywatna/Czwórka)

Organizacja Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette’a, wspierająca osoby z tą chorobą, przygotowała film "Uważaj na słowa" w reżyserii Małgorzaty Suwały, wyprodukowany przez Małgorzatę Borychowską. Ma on na celu pokazanie problemów z wykluczeniem, jakie często dotykają osoby z tym zespołem. - Pokazujemy historie, inspirowane prawdziwymi sytuacjami, o których - przed stworzeniem filmu - opowiadali nam rodzice dzieci - wspominała Małgorzata Borychowska.

W filmie głos oddano głównie młodym osobom, zobaczymy w nim aktorów między 7. a 13. rokiem życia. - Ludzie w każdym wieku spotykają się z problemem wykluczenia, jednak dorośli nieco lepiej sobie z tym radzą, dzieci nie zawsze, dlatego pojawił się ten pomysł. Okazało się, że młode pokolenie ma wiele odwagi w tym, by mówić o swojej sytuacji i poszukiwać akceptacji - opowiadali Małgorzata Borychowska i Piotr Chojna. 

-  Obalamy też mity dotyczące zespołu Tourette'a. Rodzice czy nauczyciele mówią nierzadko do dzieci, by po prostu przestały "tikać". W takich sytuacjach adresat wypowiedzi tylko jeszcze bardziej się denerwuje, reakcja jest więc najczęściej dokładnie odwrotna - mówili. - Poza tym to, co usłyszymy jako dzieci, potem zostanie z nami w dorosłym życiu. Mamy nadzieję, że dla tych osób film będzie kolejnym krokiem, by jeszcze lepiej radzić sobie w codziennym życiu.

*** 

Tytuł audycji: Strefa prywatna

Prowadzi: Weronika Puszkar

Goście: Małgorzata Borychowska (producent filmu "Uważaj na słowa"), Piotr Chojna (Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette’a)

Data emisji: 6.03.2023

Godzina emisji: 20.12

kd