– Tragedia rodziny, która rozstaje się z kimś bliskim może być przeżyta w inny sposób, jeżeli rodzina będzie miała świadomość, że jakaś cząstka ich najbliższych żyje w kilku osobach – mówi gość "Sygnałów Dnia" dr Jacek Rubik.
Gość Wiesława Molaka mówi, że są pieniądze na przeszczepy, ale nie ma dawców. Dr Rubik zapewnia, że nie ma listy oczekujących. Jest lista chorych zakwalifikowanych do przeszczepienia.
- Za każdym razem spośród potencjalnych dawców wybiera się osobę, która najbardziej pasuje immunologicznie i tę, która najdłużej czeka na przeszczep – wyjaśnia dr Rubik.
W Polsce, aby pobrać narządy do przeszczepu wystarczy się nie sprzeciwić - w przypadku dorosłego człowieka. W Polskim prawie obowiązuje zgoda domniemana, czyli można pobrać narządy od kogoś, kto się temu nie sprzeciwił. W przypadkach dzieci zgodzić się muszą rodzice.
Trudne rozmowy z rodzinami prowadzą osoby specjalnie przeszkoleni w trudnych rozmowach z rodzinami.
W niedzielę 24 października obchodzony jest w Polsce Światowy Dzień Transplantologii.
W Centrum Zdrowia Dziecka spotkają się dawcy i biorcy narządów, żeby upamiętnić 10-lecie pierwszego udanego w Centrum rodzinnego przeszczepu wątroby.
(im)
*
Wiesław Molak: Jutro obchody Światowego Dnia Transplantacji w Centrum Zdrowia Dziecka „Biegnij, życie czeka”. Zapraszamy do Centrum Zdrowia Dziecka, jutro, w niedzielę w Warszawie. A naszym gościem jest dr Jacek Rubik właśnie z Centrum. Dzień dobry, witamy.
Dr Jacek Rubik: Dzień dobry państwu.
W.M.: Dlaczego akurat bieg?
J.B.: Bo to jest taka forma aktywności, którą każdy jest w stanie z siebie wykrzesać. Nie każdy potrafi pływać, nie każdy potrafi jeździć na rowerze, natomiast taki dystans jak 1,5 kilometra każdy jest w stanie przebiec, przejść, nawet bardzo powoli.
W.M.: Co się będzie działo jutro oprócz tego biegu w Centrum Zdrowia Dziecka?
J.B.: Planujemy dużo różnych atrakcji. Będzie spotkanie z profesorami zajmującymi się różnymi dziedzinami transplantologii. Będzie pan profesor Kaliciński, który jest szefem Krajowej Rady Transplantacyjnej i wykonuje zabiegi przeszczepiania wątroby i nerek, ma olbrzymie doświadczenie, chyba jest jednym z bardziej doświadczonych transplantologów w Europie. Będzie pan prof. Grenda, światowej sławy nefrolog. Będzie pani prof. Pawłowska. Będą przedstawiciele kilku różnych organizacji, między innymi pacjentów po przeszczepieniu narządów, Stowarzyszenie Sportu po Transplantacji.
W.M.: Pan prof. Piotr Kaliciński mówi: życie czeka, życie ucieka, jak wiele zależy od ciebie, by pomóc innym, zanim będzie za późno. Czego nie wiemy o transplantacjach, a powinniśmy wiedzieć?
J.B.: Nie wiemy tego, że tak naprawdę jedna decyzja może uratować życie kilku osób. Tragedia rodziny, która rozstaje się z kimś bliskim, może być przeżyta w inny sposób, jeśli na przykład rodzina będzie miała świadomość, że jakaś cząstka ich najbliższej osoby żyje w kilku innych osobach. Nie wiemy również tego, że przeszczepienie nie jest wyleczeniem. W przypadku na przykład nerek przeszczepienie nerki jest tylko jedną z metod leczenia, najdoskonalszą na razie, ale przeszczepiając nerkę, nie powodujemy wyzdrowienia. Tak że musimy sobie zdawać sprawę z tego, że zwykle trzeba ponownie przeszczepić nerkę po kilku, kilkunastu latach.
W.M.: Nawet po kilkudziesięciu, prawda?
J.B.: Nawet po kilkudziesięciu. W tej chwili się bardzo zmienia, wchodzą nowe leki immunosupresyjne, nowe schematy, tak że wszystko się w tej chwili na nowo jakby zapisuje w transplantologii.
W.M.: Panie doktorze, nie brakuje pieniędzy?
J.B.: Nie, pieniędzy nie brakuje, nie ma limitów, każdy pacjent oczekujący na przeszczepienie, wymagający przeszczepienia może być przeszczepiony, o ile tylko znajdzie się dawca.
W.M.: No właśnie, brakuje dawców.
J.B.: Brakuje dawców.
W.M.: Dlaczego?
J.B.: Tak naprawdę dlatego, że trudno jest podjąć decyzję o tym, że zgadzamy się na pobranie narządów od zmarłej osoby. Nie ma jeszcze takiego powszechnego przyzwolenia w społeczeństwie. Są lepsze chwile, gorsze, teraz na przykład czujemy bardzo dużą zmianę. Wiem od kolegów, którzy jeżdżą...
W.M.: Po tej zapaści kilka lat temu, prawda?
J.B.: Po tej zapaści sprzed dwóch lat teraz koledzy chirurdzy, którzy jeżdżą pobierać narządy, zgłaszają takie sytuacje, że to rodzice sami występują z prośbą do zespołu prowadzącego, dowiedziawszy się od śmierci dziecka, sami proszą o to, żeby można było pobrać narządy, żeby te narządy mogły komuś uratować życie.
W.M.: A jak inaczej wyrazić zgodę na pobranie naszych narządów?
J.B.: Wystarczy się nie sprzeciwić. Zgodnie z polskim prawem obowiązuje tzw. zgoda domniemana, to znaczy każdy dorosły człowiek, który nie wyraził sprzeciwu, może być potencjalnie dawcą narządów po śmierci. Tych sprzeciwów nie jest dużo, kilka czy może kilkanaście tysięcy na liczbę kilkudziesięciu milionów dorosłych ludzi. Natomiast w przypadku dawców pediatrycznych zgodę muszą wyrazić bezpośrednio rodzice.
W.M.: A kto powinien być w szpitalu na przykład, jeżeli ktoś umiera, odpowiedzialny za to, żeby zgłosić takie narządy do pobrania?
J.B.: Taką funkcję pełnią koordynatorzy transplantologiczni. To są ludzie przeszkoleni specjalnie w zakresie prowadzenia takich trudnych rozmów z rodzinami. Oni również wiedzą, w jaki sposób zgłosić takiego potencjalnego dawcę do Poltransplantu. Tak że to jest ich zadanie. Nie powinni się tym zajmować bezpośrednio nefrolodzy, którzy leczą chorych oczekujących na przeszczepienie nerki.
W.M.: To powinno być specjalne stanowisko, prawda?
J.B.: Tak.
W.M.: Wczoraj minister Ewa Kopacz mówiła, że jest bardzo różnie w różnych województwach i to jest ogromna przepaść między województwami.
J.B.: Tak, są bardzo duże różnice.
W.M.: I to zależy właśnie od tego człowieka, który powinien to zgłosić i wiedzieć, co zgłasza. A ile się czeka na zabieg w Polsce?
J.B.: Nie ma reguły. Na ogół to jest około roku, między 8 i 10 miesięcy. Bo tu chciałem od razu zdementować pewną taką powszechną informację, że jest jakaś lista oczekujących. Nie ma niczego takiego. Jest po prostu lista chorych zgłoszonych do przeszczepienia i za każdym razem spośród potencjalnych dawców wybiera się osobę, która najbardziej pasuje immunologicznie i która najdłużej czeka. Tak że jeśli ktoś ma dużo szczęścia, a w życiu trzeba mieć szczęście, to potrafi czekać na przeszczep nawet jeden dzień. Mieliśmy taką sytuację, kiedy chory został zakwalifikowany do przeszczepienia i nie zdążył wrócić do domu do Lublina, kiedy okazało się, że jest dla niego narząd do przeszczepienia. I odwrotnie – jeśli chory czeka długo, jest uczulony, na przykład miał wcześniej już transplantację albo dostawał bardzo dużo krwi, to wtedy dla niego bardzo trudno dobrać narząd. I taki chory potrafi czekać i kilka lat.
W.M.: A ile przeszczepów się przyjmuje?
J.B.: To jest też trudne pytanie. Można tylko mówić statystycznie, że pierwszy rok przeżywa dziewięćdziesiąt kilka procent przeszczepionych nerek u dzieci. O wątrobach wolałbym się nie wypowiadać, bo nie znam się na tym, natomiast statystycznie duża, duża większość nerek żyje jeszcze po trzech latach, pięciu latach. Po pięciu latach to jest około 70-80% przeszczepionych narządów.
W.M.: Jutro w Centrum Zdrowia Dziecka spotkają się żywi dawcy i biorcy w 10-lecie dokonania pierwszego rodzinnego przeszczepu wątroby w Centrum Zdrowia Dziecka właśnie. No i spotkanie to ma otworzyć ogólnopolską akcję „Partnerstwa dla Transplantacji”. Jakie szanse pan widzi dla tego Partnerstwa?
J.B.: Widzę bardzo duże szanse, szczególnie po akcji, która dotyczyła 6-letniego Tomka. Widzę już w tej chwili pozytywne nastawienie społeczeństwa. Podam taki swój przykład – jak spotykam się z ludźmi, z którymi nie widziałem się od paru lat, to pierwsze zdanie: jak się czuje Tomek? I ja przez chwilę się zastanawiam, kto to jest Tomek, bo nikt nie pyta, jak się czują moje dzieci, jak ja się czuję, natomiast wszyscy są zainteresowani tym Tomkiem. I czy to jest pani w sklepie, czy to jest kolega, którego nie widziałem parę lat. Tak że myślę, że tu może nastąpić naprawdę duży przełom.
W.M.: Sześcioletni Tomek, usłyszeliśmy, który w czwartek przeszedł transplantację wątroby, jest w stanie ciężkim. To już druga była transplantacja. Ale w życiu trzeba mieć szczęście, jak pan doktor powiedział i wierzyć w to szczęście.
J.B.: Tak. I często jest tak, że pacjenci... Nigdy nie można stracić nadziei. Widzieliśmy takie sytuacje, w których pacjent, któremu już nie dawaliśmy szans, wychodził zupełnie bez szwanku z różnych dramatycznych powikłań. I w drugą stronę – jeśli ktoś nie ma szczęścia, to potrafi mieć całą serię niespodziewanych powikłań.
W.M.: Ale trzeba wierzyć i jak najwięcej o tym mówić, bo tak jak pan powiedział na początku, nie brakuje pieniędzy.
J.B.: No nie.
W.M.: Brakuje...
J.B.: Limitów w transplantologii nie ma, szczęśliwie nie ma.
W.M.: Limitów nie ma, brakuje dawców.
J.B.: Nie ma również problemów z lekami, bo tu chciałem powiedzieć, że wszystkie leki, które pacjent bierze po przeszczepieniu nerki immunosupresyjne, są w pełni refundowane. Tak że my mamy taki komfort, że nie musimy się kierować kosztami leków, możemy dobierać takie leki, jakie pacjent potrzebuje.
W.M.: Panie doktorze, jutro będzie pan biegał czy marszobiegał?
J.B.: Będę marszobiegał.
W.M.: Będziemy biegać i marszobiegać i my, Program 1 Polskiego Radia, a państwo o tym usłyszą w Programie 1 Polskiego Radia. Jutro, przypomnę, obchody Światowego Dnia Transplantacji w Centrum Zdrowia Dziecka „Biegnij, życie czeka”. Kiedyś Jędrzej Leśniewski na Facebooku, trzymając kciuki właśnie za Tomka, wspierał go: „Mały zbieraj się, życie czeka”. Bardzo dziękuję.
J.B.: Serdecznie zapraszamy do Centrum Zdrowia Dziecka, na pewno będzie bardzo dużo ciekawych imprez.
W.M.: Jutro Światowy Dzień Transplantacji. Dr Jacek Rubik, Centrum Zdrowia Dziecka. Dziękuję bardzo.
J.B.: Bardzo dziękuję państwu.
W.M.: I trzymamy kciuki za pana pacjentów.
(J.M.)