W audycji opowiadamy o działaniach Mukokoalicji i Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. – Mamy około 2000 osób chorych w Polsce, dokładnej liczny nie znamy, bo dopiero tworzy się rejestr osób chorych. Mukowiscydoza to najczęstsza z chorób rzadkich, niemniej wciąż z perspektywy całości społeczeństwa być może jest problemem mało dostrzegalnym. Z jednej strony naszą radością jest, że po chorych nie widać choroby, z drugiej strony jest to też nasze przekleństwo, bo trudno tę chorobę zauważyć. Nawet jeśli ktoś o niej wie, nie po prostu nie wierzy, że ta osoba jest śmiertelnie chora – mówi Waldemar Majek, prezes zarządu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, jednego z filarów Mukokoalicji.
Iwona Kopczyńska, mama dzieci chorych na mukowiscydozę podkreślała wagę warsztatów dla rodziców organizowanych co roku przez Towarzystwo. – Zjeżdżają się różni lekarze, fizjoterapeuci, dietetycy i my rodzice możemy się bardzo dużo nauczyć, także spotkać się między rodzicami. Porozmawiać, podzielić doświadczeniem – wylicza.
Jak wyglądają codzienne drenaże płuc, konieczne w walce z objawami choroby?
Zapraszamy do wysłuchania dołączonej audycji, w której w pojawił się także tradycyjny cykl "Na wyciągniecie ręki". Anna Dymna opowiadała w nim o zbliżającym się jubileuszowym 15. Festiwalu Zaczarowanej Piosenki w Krakowie
***
Tytuł audycji: Czas niezwykły
Prowadzi: Elżbieta Korczyńska
Goście: Iwona Kopczyńska (mama dzieci chorych na mukowiscydozę), Waldemar Majek (prezes zarządu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą)
Data emisji: 4.03.2019
Godzina emisji: 23.08
ml/gs