- Zwykłe założenie koszulki czy skarpetki jest obarczone ryzykiem otarcia skóry, które powoduje wielki ból. Może powstać rana, więc trzeba tą skórę jakoś chronić. Najlepiej stosować opatrunki, dlatego nasze ciała są nimi pokryte od góry do dołu. Tą chorobę widać na zewnątrz, szczególnie na dłoniach. Bywają one przykurczone, palce są zrośnięte. Przypomina to dłoń zaciśniętą w pięść - mówił w Jedynce Przemysław Sobieszczuk, prezes Stowarzyszenia Debra, który sam cierpi na EB.
Jaka jest etiologia tej strasznej choroby, diagnostyka i leczenie oraz życie ludzi nią dotkniętej wyjaśniali w "Naukowym zawrocie głowy" również Katarzyna Wertheim – Tysarowska z Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, dr nauk med. Anna Kutkowska – Kaźmierczak - genetyk kliniczny, Anna Stępień - dermatolog i Marek Kościelny ze Stowarzyszenia Debra.
W dniach 25-31 października 2012 r. obchodzony jest Międzynarodowy Tydzień Świadomości o Epidermolysis Bullosa.
Więcej w nagraniu audycji, którą prowadził Artur Wolski.
pg