Krótkometrażowy dokument "Nasza klątwa" w reżyserii Tomasza Śliwińskiego to polski dokument, który otrzymał nominację do Oscara 2015. Film stanowi osobistą wypowiedź reżysera, który wraz z żoną Magdą Hueckel mierzy się z bardzo rzadką, nieuleczalną chorobą ich dziecka - Klątwą Ondyny (Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji, CCHS). Chorzy podczas snu przestają oddychać i wymagają dożywotniego wspomagania czynności oddechowych za pomocą respiratora. W trakcie filmu ukazany jest proces oswajania lęku związanego z tą chorobą.
- Dokładnie pamiętam ten dzień, kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie Leosia i nie zapomnę tego do końca życia - mówi w rozmowie z Joanną Sławińską Magda Hueckel, mama chorego na Klątwę Ondyny Leosia.
. - To było takie uczucie jakby ktoś zburzył wszystko. Kilka słów wypowiedzianych przez lekarza sprawiło, że poczuliśmy, że spadamy w otchłań (...), że nasze życie się skończyło - dodaje.
Magda Hueckel jest fotografką, m.in. autorką albumu o Afryce, wraz z mężem są także podróżnikami. Poznali się zwiedzając Mongolię. - Od lekarza dostaliśmy komunikat, że teraz będziemy musieli zrezygnować ze wszystkiego, że nasze życie nie będzie już dobre, ale te słowa, słowa które nigdy nie powinny być wypowiedziane sprawiły, że obudził się w nas pewien rodzaj buntu - podkreśla gość audycji "Tramwaj zwany kulturą".
Rodzice chorego na Klątwę Ondyny Leosia podjęli wyzwanie jakie dał im los i postanowili stworzyć synowi w miarę normalne dzieciństwo. Choć Leosiowi zawsze towarzyszy respirator lub inny sprzęt medyczny chłopiec może podróżować. - Jeździ z nami na wakacje, chodzi w góry i nawet nocował już pod gołym niebem, bo respirator był podłączony do kosiarki - zdradza Magda Hueckel. - Nasz syn to tak jak my podróżnik, kiedy wracamy do domu robi awanturę, bo chciałby jeszcze. Uwielbia studiować mapę i na pytanie dokąd chciałby pojechać zawsze wskazuje Namibię - dodaje Tomasz Śliwiński.
Czy Tomasz, Magda i Leoś pomimo Klątwy Ondyny będą kontynuować swoje pasje? Zastanawiają się również, czy to możliwe, by Leoś towarzyszył rodzicom w dalekich podróżach do Afryki.
Uroczystość rozdania Oscarów odbędzie się 22 lutego.
Szansę w kategorii dokumentów krótkometrażowych ma także inny polski film - "Joanna", który opoiwada historię relacji chorej na raka Joanny Sałygi i jej synka Janka. Posłuchaj rozmowy z reżyserką >>
***
Tytuł audycji: Tramwaj zwany kulturą
Prowadziła: Joanna Sławińska
Goście: Magda Hueckel, fotografka i Tomasz Śliwiński, reżyser
Data emisji: 1 .02.2015
Godzina emisji: 22.14
(ah/ag)