To choroba nieuleczalna, śmiertelna, która wciąż postępuje, stopniowo obniżając sprawność ruchową. - Ja wiem, że Pawełek nie będzie mógł jeździć na rowerze bez dodatkowych kółek, ale staram się go wspierać i mówić: "Mam nadzieję, że się uda". Przy tej chorobie w wieku 10-12 lat przestaje się chodzić, lekami i rehabilitacją można tylko trochę przedłużyć sprawność i życie - wyjaśnia gość radiowej Jedynki.
Anna Kalicka-Nycz wspomina, że jej syn przy urodzeniu otrzymał 10 punktów w skali Apgar. - Wszystko wydawało się być w porządku. Ale nasz syn później niż rówieśnicy zaczął podnosić głowę, raczkować, siadać chodzić. To nas zaniepokoiło, trafiliśmy do neurologa, ale lekarz twierdził, że wszystko jest w granicach normy. Dopiero w wieku 4 lat padła diagnoza - mówi.
Rozwój choroby Pawełka mógłby spowolnić lek, który w 21 krajach Unii Europejskiej, w tym w Rumunii i całej Grupie Wyszehradzkiej poza Polską, jest refundowany. W naszym kraju terapia tym środkiem kosztuje 1,5 mln zł rocznie. Dlaczego Ministerstwo Zdrowia odrzuciło wniosek rodziców Pawełka o refundację leku? W jaki sposób Nyczowie dalej walczą o terapię? O tym w nagraniu audycji.
***
Tytuł audycji: "Życia rysy" w cyklu "Twarzą w twarz"
Prowadzi: Agata Puścikowska
Gość: Anna Kalicka-Nycz (mama 8-letniego Pawła chorego na dystrofię mięśniowa Duchenne'a)
Data emisji: 9.01.2016
Godzina emisji: 23.05
mg/pg