W całej Unii Europejskiej przeciwciało monoklonalne jest albo refundowane, albo współfinansowane. W Polsce lek uznany został za niewystarczająco bezpieczny. – Nie wiem, na jakiej podstawie ktoś decyduje o mnie, o tym, że muszę przegrać życie – zastanawia się Anna.
Lek, dzięki któremu Anna Bartuszek wciąż żyje należy przyjmować raz w miesiącu w postaci kroplówki. – On faktycznie pomaga. Z tym, że nie jest refundowany – twierdzi Bartuszek.
Przeciwciało monoklonalne w promocji kosztuje 6850 złotych. NFZ nie bierze pod uwagę jego refundacji, gdyż "potencjalne niebezpieczeństwo wynikające z jego stosowania jest zbyt duże". Mimo, iż Fundusz zanegował działanie leku Anna Bartuszek zdecydowała się go przyjmować za własne pieniądze. – Moja doktor powiedziała, że ja już nie mogę czekać, bo stanę się rośliną. Wiec pomyślałam, że muszę coś zrobić. Dwa lata temu jeździłam na wózku, dziś poruszam się samodzielnie – opowiada.
Podczas, gdy państwo wypięło się na jej los – pomocną dłoń wyciągnęli internauci.- Postanowiłam napisać w Internecie co mi jest, że szukam pomocy, że liczę na wsparcie – mówi Bartuszek. Po tym, gdy otrzymała pierwsze pieniądze nagrała film. Ciała, żeby ludzie zobaczyli w jakim jest stanie i na co potrzebuje tak dużych sum. – Ja się tego wstydziłam, ale zadziało – wspomina chora na SM.
Anna Bartuszek o tym, że jest chora dowiedziała w swoje 19-ste urodziny. Po latach zmierzyła się z sobą i z chorobą pisząc o niej książkę "Bestia ujarzmiona. Moja walka z chorobą". Opisuje w niej historię walki ze stwardnieniem rozsianym. Pisze o szarpaniu się z ograniczeniami własnymi i otoczenia, o braku świadomości i o porywie serc, który poniósł ją w walce o zdrowie. Pokazuje, jak trudno znaleźć w sobie odwagę, by przyznać przed światem: "Tak, jestem chora na przewlekłą, nieuleczalną jak dotąd chorobę”, jak bardzo trzeba żyć na przekór, na złość, z uporem – nie tracąc nadziei, nawet jeśli kolejne lata z chorobą coraz bardziej pozbawiają złudzeń. Książka Anny Bartuszek pokazuje, jak ważna jest w takiej sytuacji wola walki, cierpliwość i wytrwałość, a nawet bezkompromisowość w dążeniu do celu.
*** SM pojawia się, kiedy dochodzi do uszkodzenia materiału ochronnego czyli mieliny wokół nerwów w centralnym układzie nerwowym (na centralny układ nerwowy składa sie mózg i rdzen kregowy). Uszkodzenie mieliny zwalnia, zniekształca lub nawet hamuje przekazy informacji z mózgu do innych części ciała, które przez to przestają prawidłowo funkcjonować. Proces zwany demielinizacja. - To tak jakby oskrobać kabel w izolacji z tej izolacji – tłumaczy Bartuszek.
(mb)
Aby wysłuchać całego materiału, wystarczy kliknąć "SM" w boksie "Posłuchaj" w ramce po prawej stronie.