Młodzi rodzice na dziecko czekają z wytęsknieniem, cieszą się każdą chwilą, bywa jednak, że życie okazuje się bardziej skomplikowane niż myśleli - ukochane dziecko rodzi się z niepełnosprawnością lub z taką chorobą, którą trzeba pokonać.
Historia Kacpra
- Kacper jest dzieckiem wyjątkowym, pogodnym, uśmiechniętym, wesołym, zaraża wszystkich uśmiechem, nawet osoby, których nie zna. Kacper cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) - mówi Iga Boruta. - Dokładnie pamiętamy moment, gdy dowiedzieliśmy się o chorobie i zapamiętamy to do końca naszego życia - dodaje Paweł Boruta, tata Kacpra. - Do ostatniej chwili przed otwarciem koperty liczyliśmy, że diagnoza będzie inna.
Reakcje rodziców na diagnozę są różne, bo różni są rodzice i różni lekarze. Dużo zależy od wrażliwości, umiejętności komunikacji Anna Jakubowska-Winecka
Kacper urodził się jako w pełni zdrowe dziecko, nic nie wskazywało na to, że będzie chory. SMA typu drugiego, które zdiagnozowano u syna państwa Borutów, daje oznaki około pierwszych urodzin, i tak tez było w tym przypadku. - Od diagnozy nasze życie zaczęło się na nowo - zdradza tata Kacpra. - Po tym jak wylaliśmy morze łez, przemyśleliśmy, co możemy zrobić. Stwierdziliśmy, że załamanie jest najgorszym rozwiązaniem. Trzeba działać konkretnie, szybko. Czasu mamy mało - dodaje.
W przypadku Kacpra niezbędna była szeroka diagnoza. Dopiero badania genetyczne dały odpowiedź na co choruje. Dziś jego rodzice zbierają ogromne pieniądze na terapię genową, która jest zarejestrowana jedynie w Stanach Zjednoczonych.
Lekarskie wsparcie
- Dla lekarzy przekazywanie trudnych diagnoz też jest nieprzyjemną sytuacją, chcą tej sytuacji uniknąć, chcą ją skrócić - mówi dr n. hum. Anna Jakubowska-Winecka, psycholog, kierownik Zakładu Psychologii Zdrowia w Centrum Zdrowia Dziecka. - W moim odczuciu wyniki badań rodzice powinni dostać od lekarza, a nie w kopercie. Jak i przez kogo ta informacja zostanie przekazana jest bardzo istotne - dodaje.
Gdy spotykają nas bardzo trudne sytuacje to szok, strach i wyparcie działają jak zderzak, bufor. To wyparcie nie trwa wiecznie. Ono nas chroni Anna Jakubowska-Winecka
Anna Jakubowska-Winecka wspomina o przeróżnych reakcjach rodziców, przez płacz, krzyk, wyparcie, po akceptację. Dodaje, że to naturalne, obronne mechanizmy kierujące nami. Ich pojawienie się nie jest niczym dziwnym.
Wielokrotnie diagnoza wywraca życia młodych rodziców. W ich głowach pojawiają się pytania: czemu nikt wcześniej tego nie zauważył? Czy sami coś przegapili? Następnie rozpoczynają działania, poszukiwania najlepszych metod leczenia czy rehabilitacji.
- Nie każdy lekarz wie, jak postępować z dzieckiem chorym na SMA - mówi Iga Boruta. - Dla nas pomocny był internet, ale też wsparcie od innych rodziców chorych dzieci - dodaje.
Pomoc rodzicom dzieci chorych i dzieci z niepełnosprawnościami od lat zapewnia też Fundacja Kids - Klub Innowatorów Dziecięcych Szpitali. - Oni zmieniają rzeczywistość szpitali - podkreśla Anna Jakubowska-Winecka. - Stworzyli film, który można oglądać z trzech różnych perspektyw: dziecka-pacjenta, rodziców i lekarza - dodaje.
***
Tytuł audycji: Strefa Prywatna
Prowadzi: Jakub Jamrozek
Goście: Iga i Paweł Boruta (rodzice chorego dziecka), dr n. hum. Anna Jakubowska-Winecka (psycholog, kierownik Zakładu Psychologii Zdrowia w Centrum Zdrowia Dziecka)
Data emisji: 14.01.2020
Godzina emisji: 20.09
pj/kd
