Choroby rzadkie - raport 2016

W Europie na choroby rzadkie cierpi ok. 6 proc. społeczeństwa, czyli ponad 30 mln osób. W Polsce choroby te mogą dotyczyć nawet 2 mln ludzi i są praktycznie nieznane. Jest to bardzo różnorodna grupa chorób - różnią się objawami i skutkami, łączy je bardzo ciężki przebieg. Dotychczas zdiagnozowano blisko 6 tys. takich nietypowych schorzeń i niestety na 95 proc. chorób rzadkich nie ma skutecznej terapii. Cierpią na nie osoby w każdym wieku, jednak aż 75 proc. z nich dotyka dzieci. Co 25. z nich rodzi się z chorobą rzadką.

W styczniu warszawska Uczelnia Łazarskiego przedstawiła raport dot. chorób rzadkich - stanu obecnego i perspektyw dla chorych. Jego wyniki prezentuje w audycji Maria Libura z Instytutu Studiów Interdyscyplinarnych Uczelni Łazarskiego. O diagnozowaniu, opiece, leczeniu i dostępności do leków pacjentów z chorobami rzadkimi opowiada z kolei Jolanta Sykut-Cegielska, Krajowy Konsultant w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej. A o propozycjach rozwiązań systemowych mówi Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

***

Tytuł audycji: Eureka

Prowadzi: Artur Wolski

Goście: Maria Libura (Instytut Studiów Interdyscyplinarnych Uczelni Łazarskiego), dr hab. n.med. Jolanta Sykut-Cegielska (Krajowy Konsultant w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej), Mirosław Zieliński (prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób)

Data emisji: 3.03.2016

Godzina emisji: 20.09

pg/