Autyzm, czyli zaburzenie rozwoju zaliczane do zaburzeń całościowych, dotyka obecnie w Polsce ponad 30 tysięcy osób. 2/3 z nich to osoby dorosłe, u których diagnoza postawiona była zbyt późno, aby móc zmniejszyć stopień zaburzeń, a nawet dać szansę na zupełne wyzdrowienie. Wczesna diagnoza oraz odpowiednio dobrana terapia pozwalają dziś osobom autystycznym otworzyć drzwi do świata ludzi zdrowych.
Całościowe zaburzenie, jakim jest autyzm, dotyka umiejętności kontaktowania się z innymi ludźmi. Dotyczy to przede wszystkim stopnia zwracania uwagi na otoczenie, umiejętności adekwatnego sposobu nawiązania kontaktu, posługiwania się mimiką, gestami, nawiązania kontaktu wzrokowego itd. Często osoby z autyzmem kontaktują się z innymi osobami w bardzo nietypowy, często dziwaczny sposób. Nie interesują się tym, czym co jest źródłem zainteresowania dla rówieśników, nie potrafią dzielić z innymi swoich zainteresowań, radości czy zaciekawienia. Istnieje grupa dzieci z autyzmem, które w ogóle nie mówią, są też takie, które mówią, ale w szczególny sposób. Zdarza się także, że mowa dzieci autystycznych jest bardzo schematyczna, pozbawiona pytań czy próśb o pomoc.
W autyzmie wyróżnić można także zaburzenia zachowania i wyobraźni. Dziecko nie jest w stanie przewidzieć pewnych rzeczy, konsekwencji zachowania swojego lub innych osób, odczytując często w niewłaściwy sposób intencje innych osób. Psycholog Joanna Grochowska, wicedyrektor Ośrodka Dla Dzieci z Autyzmem fundacji Synapsis, wieloletni terapeuta, mówi, że dzieci autystyczne, widząc uśmiechające się osoby, będą odbierały je pozytywnie. „Dziecko z autyzmem może nawet polizać buty kolegów nie mając świadomości, że prośba rówieśników była jedynie głupim żartem” – tłumaczy Joanna Grochowska.
Reguły życia
Charakterystyczne dla dzieci autystycznych są sztywne wzorce zachowań i tendencje do pewnych rutyn, jak np. zabawa tymi samymi przedmiotami w taki sam sposób, chodzenie tymi samymi drogami czy poruszanie się wyłącznie autobusami o tym samym, co zwykle, numerze. Dzieci z tym zaburzeniem rozwoju słabo rozumieją otaczającą je rzeczywistość i reguły życia społecznego, dlatego często są nieakceptowane przez otoczenie i postrzegane jako dziwne.
Podstawą poprawy stanu zdrowia dziecka jest wczesna diagnoza. Można ją postawić już w pierwszym roku życia człowieka. Przy stosunkowo wczesnym wykryciu pierwszych objawów autyzmu i podjęciu odpowiedniej terapii, jego rozwój zostanie zahamowany. Dzieci, u których zdiagnozowano występowanie wszystkich symptomów autyzmu, przy odpowiednio dobranej do potrzeb dziecka terapii i intensywnej pracy specjalistów nad dzieckiem, mają z kolei szansę na znaczną poprawę stanu zdrowia.
Zegar wykonany przez osoby autystyczne. Fot. M. Bociański.Trzy drogi
Autyzm rozwija się na trzy sposoby. Pierwszą grupę stanowią dzieci, których rozwój od początku był zaburzony. Dzieci te rodzą się z ciąż z powikłaniami, w których rozwój dziecka od początku przebiegał nieprawidłowo. Dzieci zaliczane do tej grupy szybko trafiają do diagnozy i dość szybko podejmowana jest terapia. Drugą grupę dzieci stanowią te, u których rozwój początkowo odbywał się prawidłowo, natomiast z jakiegoś powodu nastąpiło zatrzymanie rozwoju lub jego regres. Tego typu zmiany następują w ciągu kilku lub kilkunastu dni i są dość szybko zauważane przez rodziców. Może to być m.in. zanik mowy, uderzanie głową o ścianę, krzyk, obracanie się wokół własnej osi. Także te wypadki łatwo zdiagnozować. Najpóźniej diagnozowane są zaś te, u których zmiany zachodzą bardzo powoli, a rozwój, mimo iż postępuje, nie jest do końca prawidłowy. Pierwsze objawy mogą być widoczne nawet u pięciomiesięcznego dziecka - może to być brak kontaktu wzrokowego między dzieckiem a rodzicem czy chociażby brak uśmiechu. Ilość dzieci w każdej z wyżej wymienionych grup jest podobna.
Wciąż jedyną metodą diagnozy jest przeprowadzenie dokładnego wywiadu z rodzicami oraz obserwacja kliniczna dziecka. Taką obserwację powinien przeprowadzić nie tylko lekarz psychiatra, ale także psycholog i pedagog specjalny. Obecnie dzieci trafiają do diagnozy dużo wcześniej niż pokolenie ich rodziców czy dziadków. Jeszcze na początku lat 90. do diagnozy trafiały najczęściej dzieci 8-10 letnie - dziś trafiają kilkumiesięczne. Psycholog Joanna Grochowska szacuje, że jest szansa na wyleczenie około 10% dzieci z autyzmem pod warunkiem, że wyjściowy poziom zaburzeń nie był bardzo znaczący, a reakcja specjalistów na zaburzenia była natychmiastowa. Niestety nie każda, nawet najlepiej dobrana, terapia przynosi pożądane efekty.
Różne podejścia, inne terapie
Metody terapii ewoluowały w czasie, jednak wciąż bazują na tych samych pomysłach. Dziś dominuje podejście stymulacyjno-rozwojowe, które próbuje nauczyć dziecko tych wszystkich podstawowych umiejętności, które zdrowe dziecko nabywa wraz z poszczególnymi etapami rozwoju. Programy terapii powinny być nastawione na poprawę odczuwania bodźców, płynących ze świata. Osoba autystyczna może być bardzo nadwrażliwa i nawet ciche dźwięki mogą być dla niej bolesne lub słyszy to, czego przeciętny człowiek nie jest w stanie wychwycić, dlatego nawarstwienie się odgłosów np. zza ściany czy z ulicy powodują ogólny szum i kakofonię dźwięków. Ćwiczenia stymulacyjne mają zatem za zadanie wyrównanie tej wrażliwości.
Drugim rodzajem terapii jest podejście behawioralne. Tu wszelkie metody pracy z dzieckiem mają na celu wypracowanie konkretnych, nowych zachowań oraz przypomnienie zachowań wcześniej znanych dziecku. Praca terapeutyczna ma także oduczyć zachowań niepożądanych i niekorzystnych.
Ważne dziś jest także podejście biomedyczne. Coraz więcej jest przypadków dzieci, u których odpowiednio podjęta dieta wpływa na cofanie się różnych objawów. Sama dieta nie zlikwiduje objawów autyzmu, ale ułatwi pracę układowi nerwowemu, usuwając czynniki zakłócające prawidłowe funkcjonowanie organizmu. Bardzo dobrym rozwiązaniem jest prowadzenie terapii w otoczeniu najbardziej przyjaznym dla dziecka, np. w domu.
Przyczyny autyzmu nie są jeszcze znane. Istnieją pewne czynniki genetyczne, które mogą mieć wpływ na pojawienie się tego rodzaju zaburzeń rozwoju, jednak nie jest to jeden określony gen. Znaczenie mają także różnego typu czynniki środowiskowe, np. urazy lub zbyt późno wykryte problemy zdrowotne. Zdaniem psycholog Joanny Grochowskiej, może to być w zasadzie wszystko, co wpływa niekorzystnie na organizm dziecka i ma wpływ na układ nerwowy. Jeżeli na tym etapie rozwoju nie zareaguje się we właściwy sposób i wpływ powyższych czynników będzie trwał nadal, może w efekcie dojść do rozwinięcia się autyzmu pełno objawowego.
Pracownia stolarska w Przedsiębiorstwie Rzeczy Różnych. Fot. M. Bociański.Pomóc niewyleczonym
Dostęp osób z autyzmem do służby zdrowia w Polsce był i jest bardzo ograniczony. Niektóre województwa w Polsce nie mają podpisanego kontraktu z Narodowym Funduszem Zdrowia na opiekę nad dziećmi autystycznymi, co oznacza, że niektórzy rodzice zmuszeni są pokonywać nawet kilkaset kilometrów, aby dostać się do najbliższego ośrodka.
Brak dostępu do służby zdrowia dla osób autystycznych spowodował, że dorosłe dziś osoby autystyczne przez wiele lat nie były diagnozowane. Nie było także żadnej możliwości aktywizacji społecznej dla osób autystycznych. Pierwsze oferty pojawiły się w naszym kraju dopiero 3 lata temu i dotyczyły jedynie ośrodków zajmujących się dorosłymi autystycznymi. Powoli powstają miejsca pracy oraz różne formy aktywności społecznej.
„W Polsce jest ponad 10 tys. dorosłych osób autystycznych. Żadna z nich nie pracuje”, pisała jeszcze na początku tego roku Fundacja Synapsis. Dziś jest inaczej: 24 osoby autystyczne zatrudnia Pracownia Rzeczy Różnych w Wilczej Górze koło Warszawy a 15 osób Farma Życia w Więckowicach koło Krakowa. Są to pierwsze próby tworzenia miejsc pracy dla osób autystycznych.
W Pracowni Rzeczy Różnych stanowiska pracy zostały przygotowane tak, aby każda osoba autystyczna mogła znaleźć dla siebie miejsce adekwatne do posiadanych zdolności. W tym pierwszym w Polsce przedsiębiorstwie dla osób autystycznych jest zatem pracownia witrażu, ceramiki, poligrafii oraz stolarstwa. Dodatkowo, jak mówi Olga Frączak-Faure, prowadzone są także prace drobne związane z wytwarzaniem biżuterii. Osoby pracujące w placówce podwarszawskiej, mogą liczyć na pomoc psychologiczną, a także pomoc przy wykonywaniu czynności związanych z przygotowaniem narzędzi do produkcji. Funkcję takich opieków pełni zespół 20 trenerów pracy, zatrudnionych w przedsiębiorstwie. Są to psychologowie, pedagodzy oraz instruktorzy pracy. Osoby te czuwają nad całym procesem produkcji oraz nad rozwojem edukacyjnym osób pracujących. Wyroby powstające w przedsiębiorstwie przeznaczone będą na sprzedaż, pozwalając częściowo pokryć koszty utrzymania przedsiębiorstwa. Obecnie funkcjonuje ono głównie dzięki Europejskiemu Funduszowi Społecznemu.
Zarówno na Farmie Życia, jak i w Pracowni Rzeczy Różnych, obok możliwości pracy, osoby autystyczne mają także możliwość terapii i rehabilitacji. Są pod stałą opieką i mają szansę rozwijać najlepsze w sobie umiejętności i zdolności. Rodzi się jednak pytanie, dlaczego wciąż tych szans w Polsce jest tak mało?
Joanna Paszkowska
POSŁUCHAJ AUDYCJI - mp3 (21,41 MB)
