Redakcja Polska

Polska liderem w Europie w leczeniu SMA - rdzeniowego zaniku mięśni

08.08.2024 14:58
Polska jest w czołówce pod względem leczenia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni, czyli SMA. Jest to rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do niepełnosprawności. Sierpień jest miesiącem świadomość SMA.
W Polsce dostępnych jest kilka terapii SMA - zdj. ilustracyjne
W Polsce dostępnych jest kilka terapii SMA - zdj. ilustracyjne Shutterstock/Ines Nepo

Neurolog, profesor Anna Kostera-Pruszczyk z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, podkreśliła, że w Polsce funkcjonuje program przesiewowy noworodków i dostępne są trzy skuteczne terapie, które od 2019 roku zdecydowanie poprawiły życie pacjentów. - Widzimy, że terapia jest skuteczna, że polski plan leczenia, który cały czas się rozwija i ewoluuje, jest programem nowoczesnym, ale również jednym z najlepszych w Europie - powiedziała profesor Kostera-Pruszczyk. - Leczymy już ponad 90 procent pacjentów z SMA w naszym kraju, w każdym wieku. W tym roku pojawiła się również możliwość leczenia u kobiet, które są w ciąży. Mamy już pierwsze dziecko, urodzone przez mamę z SMA - dodała profesor Kostera-Pruszczyk.

Agata Spała-Zakrzewska choruje na SMA i porusza się na wózku inwalidzkim. Od ponad 4 lat korzysta z nowoczesnego leczenia. Jak podkreśla, dzięki terapii jej życie uległo diametralnej zmianie. - Jestem o wiele silniejsza, niż byłam - mówi Agata Spała-Zakrzewska. - Pewne funkcje mi wróciły. Na przykład mogę wyżej podnosić ręce, jestem bardziej samodzielna. Lepiej oddycham, mówię głośniej, mniej się męczę. Jest dużo elementów, które pokazują, że te leki działają - mówiła pacjentka.

Rdzeniowy zanik mięśni to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Choroba może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.

Na świecie leczonych jest około 15 tysięcy chorych, z tego 5 procent w Polsce. Co roku w naszym kraju rodzi się około 45-55 dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni.


IAR/dad

Zobacz więcej na temat: zdrowie zdrowie dziecka

Polskie badania nad przydatnością mikroglonów wulkanicznych w kosmosie

08.08.2024 11:00
Ewa Borowska, doktorantka Kolegium Międzywydziałowych Indywidualnych Studiów Matematyczno-Przyrodniczych UW, założycielka start-upu Extremo Technologies, została kierownikiem misji na Międzynarodową Stację Kosmiczną. Realizacja eksperymentu w kosmosie możliwa jest dzięki porozumieniu podpisanemu przez ministra rozwoju i technologii z Europejską Agencją Kosmiczną.

Polska na EXPO 2025. Ruszył kolejny etap przygotowań do światowej wystawy w Osace

08.08.2024 11:50
Kolejny krok przygotowań Polski do udziału w Wystawie Światowej EXPO 2025 w Japonii w Osace, Kansai. Rozpoczęto budowę Pawilonu Polskiego.

Kopalnia Soli "Wieliczka" przywitała milionowego turystę. Najwięcej odwiedzających to obcokrajowcy

08.08.2024 13:11
Milionowy turysta w tym roku zwiedził w czwartek Kopalnię Soli "Wieliczka" – była to pani Ewelina Krawczyk z Sieradza. Wśród tegorocznych odwiedzających większość to obcokrajowcy – stanowili oni 60 proc. wszystkich gości kopalni, a najwięcej przyjechało obywateli Wielkiej Brytanii, Włoch i Francji.