Dzień Chorób Rzadkich. Kim są "Zebry" i jak wygląda ich życie?

Ostatnia aktualizacja: 20.02.2023 11:20
Ostatni dzień lutego to Dzień Chorób Rzadkich. Studenci Wydziału Biologii Uniwersytetu Warszawskiego przygotowali akcję, która przybliży ten problem z perspektywy badawczej i jednostkowej.
Diagnoza osób cierpiących na choroby rzadkie jest trudna i trwa czasami wiele lat. (zdj. ilustracyjne)
Diagnoza osób cierpiących na choroby rzadkie jest trudna i trwa czasami wiele lat. (zdj. ilustracyjne)Foto: Shutterstock/Ground Picture

- Grupą docelową, do której chcemy trafić, są przede wszystkim uczniowie szkół średnich. Jednak nie zamykamy się wyłącznie na nich i chcielibyśmy przyciągnąć na nasze wydarzenie również młodych dorosłych, dorosłych oraz wszystkie osoby zainteresowane tematyką chorób rzadkich nieposiadających wykształcenia okołomedycznego – wyjaśniają organizatorzy. - Naszym głównym celem jest zaprezentowanie zarówno perspektywy badawczej i lekarskiej, jak również perspektywy osób żyjących z chorobami rzadkimi. Zależy nam, aby pokazać, że pomimo swojej definicji, choroby rzadkie nie są rzadkie i że prawdopodobieństwo spotkania na swojej drodze "Zebry", czyli osoby dotkniętej chorobami rzadkimi, jest bardzo duże.

Choroby rzadkie to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób, najczęściej o podłożu genetycznym i ciężkim przebiegu, których wspólnym mianownikiem jest ich bardzo niska częstość występowania. Chorobę uznaje się za rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 1 osobę na 2 tys. Choroby występujące z częstością 1 na 50 tys. lub mniejszą, to choroby ultrarzadkie. Szacuje się, że choroby rzadkie dotykają 6-8 proc. populacji każdego kraju, natomiast w Polsce problem ten dotyczy od 2,3 – 3 mln osób. Pacjenci mają często wykonywane szereg procedur, niewłaściwych badań, co nie tylko opóźnia diagnozę, ale jest również nieefektywne finansowo. 

Gośćmi audycji będą Apolonia Witecka oraz Elvira Krakowska.

***

Na "Strefę studenta" zapraszamy we wtorek (21.02) o godz. 14.00. Audycję poprowadzi Weronika Puszkar.

kul 

Zobacz więcej na temat: Czwórka studenci zdrowie
Czytaj także

Studenckie życie. W natłoku nauki i imprez pamiętaj o zdrowiu

Ostatnia aktualizacja: 17.11.2021 17:59
Student często nie dosypia, nie je śniadań, dzień zaczyna od napoju energetycznego, w weekendy imprezuje - to dość stereotypowy obraz polskiego żaka, ale niestety jest w nim trochę prawdy. Czasem przychodzi jednak refleksja: zadbaj o zdrowie. 
rozwiń zwiń
Czytaj także

Struny głosowe - jak działają i jak o nie dbać?

Ostatnia aktualizacja: 14.10.2022 15:28
Głos jest głównym narzędziem pracy dla dziennikarzy, aktorów, lektorów, a także nauczycieli. W Dniu Nauczyciela sprawdzamy, jak zbudowane są struny głosowe i jak o nie dbać.  
rozwiń zwiń