choroby rzadkie w PolskieRadio.pl (3)

Rzadka choroba genetyczna u dzieci

Charakterystyczny, bardzo wysoki płacz dziecka może świadczyć o obecności bardzo rzadkiego zespołu genetycznego Cri Du Chat, zwanego w Polsce zespołem kociego krzyku. Taki płacz może być sygnałem ostrzegawczym dla rodziców. To jednak nie wszystkie objawy tej rzadkiej choroby.

Niby rzadkie, a chorych są miliony

Zwykle choroby rzadkie mają charakter postępujący i są nieuleczalne. - W większości są nabywane genetycznie i prowadzą do niepełnosprawności. W kwestiach społecznych jest to dramat, bo chorzy nie wpisują się w system opieki zdrowotnej - mówi Dorota Korycińska ze Stowarzyszenia Alba-Julia.

Wygrał z białaczką, teraz pomaga innym

- Nigdy bym się nie spodziewał, że białaczka zostanie moją przyjaciółką, a przez dłuższy okres mego życia tak było. Towarzyszyła mi przez cztery lata dzień w dzień, nie chciała odejść, choć ją bardzo wyganiałem - wyznał w radiowej Jedynce Łukasz Glinko.

Choroby rzadkie. Jest ich coraz więcej

- Osoby cierpiące na rzadkie choroby potrafiły otrzymać dziesięć błędnych diagnoz, nim udało się określić to, co im dolega. Sama diagnoza potrafi trwać kilkanaście lat – powiedziała w Polskim Radiu 24 Maria Libura z Uczelni Łazarskiego. Odniosła się w ten sposób do chorób rzadkich, które występują coraz częściej. Zobacz więcej na temat: Polskie Radio 24 zdrowie medycyna choroba Unia Europejska

Siatkówczak, czyli nowotwór złośliwy siatkówki u dzieci

Rocznie notujemy 20-30 przypadków nowych zachorowań na siatkówczaka. Mimo że schorzeniem zajmują się lekarze w Polsce, rodzice decydują się zbierać milionowe kwoty na leczenie w Stanach Zjednoczonych. Stosunki na linii rodzice - lekarze - fundacje można więc określić jako napięte.

Jest nadzieja dla cierpiących na choroby rzadkie

Fundacja Równi Wśród Równych wspiera osoby chore, niepełnosprawne, zagrożone wykluczeniem społecznymi i wykluczone społecznie. Bardzo ważnym obszarem jest także pomoc osobom dotkniętym chorobami rzadkimi. Gościem Polskiego Radia 24 była Mariola Kowalska, prezes fundacji.

Życie chorych na mukopolisacharydozę

- Z powodu braku enzymu odpowiadającego za wydalanie nadmiaru cukru w organizmie dochodzi do uszkodzenia serca, wątroby, śledziony, wzroku czy mózgu. W większości przypadków osoba chora nie dożywa pełnoletności - mówi Teresa Matulka ze Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie.

choroby rzadkie

Uwaga na te parówki. Wykryto w nich groźną bakterię

Life Saving Band - opaska wykrywająca choroby serca

Rzadka choroba genetyczna u dzieci

SMA. Gdy głowa się rozwija, a mięśnie nie

SMA - nadzieja na lepsze jutro

Choroby rzadkie wcale nie takie rzadkie

Atak kleszczy. Borelioza a kleszczowe zapalenie mózgu

Niby rzadkie, a chorych są miliony

Cukrzyca - nowe możliwości i nowe wyzwania

Choroba Leśniowskiego - Crohna

Apetyt na życie, pomimo problemów ze zdrowiem

Alergicy. Nawet zimą nie odetchną z ulgą

Wygrał z białaczką, teraz pomaga innym

"Mam Downa i kocham moją pracę"

Choroby rzadkie. Jest ich coraz więcej

Siatkówczak, czyli nowotwór złośliwy siatkówki u dzieci

Jest nadzieja dla cierpiących na choroby rzadkie

Życie chorych na mukopolisacharydozę